‘치매’ 브루스 윌리스, 결국… ‘뇌 기증’

사후 뇌 기증 결심…
전두측두엽 치매와의 긴 싸움
마지막까지 남긴 의미 있는 유산

할리우드 액션 스타 브루스 윌리스가 결국 뇌 기증을 한다고 알려지면서 많은 화제를 모으고 있다. 지난달 25일(현지시간) 미국 매체 코믹스 베이직에 따르면 브루스 윌리스의 아내인 에마 헤밍이 “남편의 뇌를 사후에 연구기관에 기증하겠다”라고 밝혔다. 감정적으로 쉽지 않은 결정이지만, FTD가 생전에 정확히 관찰하기 어려운 질환인 만큼 과학계가 뇌의 변형과 단백질 이상, 유전자 관련성을 연구하는 데 도움이 되기를 바랐다고 설명했다. 연구자들도 “슬프지만 꼭 필요한 선택”이라며 치료법 개발에 중요한 계기가 될 수 있다고 평가했다.

현재 브루스는 가족과 따로 떨어져 24시간 전문 돌봄을 받고 있다. 이에 대해 일부에서는 “가족과 멀어졌다”는 우려를 제기했지만, 에마는 “각 가정의 상황과 환자 상태에 따라 선택지는 다르다”며 가장 적절한 환경을 찾기 위한 고민 끝에 내린 결정이라고 강조했다. 딸 루머 윌리스 역시 SNS를 통해 종종 아버지의 근황을 묻는 질문을 받지만 “이 병을 앓는 분들이 겪는 평균적 상태를 생각하면, 아버지는 그중에서는 비교적 안정적인 편”이라고 조심스럽게 답한 바 있다.

이번 뇌 기증 결정에는 전처 데미 무어와 다섯 딸을 포함한 가족 전체의 뜻이 담겼다. 가족들은 고통스러운 시간을 의미 있는 선택으로 바꾸고, 상대적으로 잘 알려지지 않은 전두측두엽 치매에 대한 대중의 이해를 높이겠다는 의지를 전했다.

한편 브루스 윌리스는 1980년 ‘죽음의 그림자’ 영화로 데뷔해 ‘다이하드’, ‘펄프 픽션’, ‘제5원소’, ‘아마겟돈’, ‘식스 센스’, ‘언브레이커블’, ‘씬 시티’ 등 수많은 히트작을 남기며 40년 가까이 할리우드를 대표해 온 배우다.

1987년 11월 데미 무어와 가정을 꾸린 그는 세 딸의 아버지가 됐지만, 13년 뒤인 2000년 결혼 생활에 마침표를 찍었다. 그 후 2009년 에마 헤밍과 다시 한 번 혼인식을 올렸고, 현재 두 딸을 함께 두고 있다.

브루스 윌리스는 2022년 실어증 진단으로 연기 활동을 중단했고, 이듬해 전두측두엽 치매 판정을 받았다. FTD는 40~60대에 주로 발병하는 퇴행성 질환으로 성격 변화, 충동 조절 저하, 언어 장애 등이 특징이다. 브루스의 경우에는 말이 점점 어눌해지고 단어를 찾기 어려워지는 증상이 알려졌으며, 최근엔 가족을 제대로 구분하지 못할 정도로 상태가 악화됐다는 소식도 전해졌다. 여기에 뇌 기증 소식까지 더해지며 일각에서는 가족들이 본격적인 장례 준비에 들어간 것이 아니냐는 해석까지 나오고 있다.

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