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주사값 8만원...부족한 지원에 무너지는 희소병 가족 2023.10.25 희소병 때문에 가정의 위기를 겪는 이들의 사연이 전해졌다. 24일 SBS는 과도한 병원비 때문에 힘들어하는 사람들의 상황을 보도했다. 40대 A씨는 3년 전부터 원인을 알 수 없는 고열과 저혈압에 시달렸다. 검사 비용 수천만 원을 들인 끝에, 올해 6월에야 100만 명 당 한두 명 발병하는 희소병 진단을 받았다. A씨는 “병명이나 코드가 없을 때

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